Не так давно завершился третий поток бесплатного курса диалектической поведенческой терапии (ДПТ) «Тренинг навыков», который организует наш фонд. В течение полугода онкопсихолог фонда Евгения Шандрук, очно работающая с нашими семьями непосредственно в НПЦ, дистанционно обучала родителей, чьи дети вышли в ремиссию после онкозаболевания, жить в новой реальности, когда уже осталось за спиной тяжелое лечение и больничная изоляция, но так много новых тревог и страхов на фоне серьезного морального и психического истощения. И не ясно, как с этим всем справляться.
Мы размещаем отзывы родителей, завершивших курс, их мысли и чувства в разделе статьи и под хештегом #времядетства_времяговоритьдпт.
Елена М., мама Макара (мальчик находится в ремиссии с 2023 года), прошла наш курс диалектической поведенческой терапии (ДПТ) «Тренинг навыков» под руководством онкопсихолога фонда Евгении Шандрук. Вот что она рассказывает о своем опыте прохождения курса.
В тот момент, когда я узнала об онкологическом диагнозе своего ребенка, в жизни все было и так не очень хорошо. История разворачивалась постепенно: сначала нам сказали, что у Макара неврит – заболевание, которое повреждает лицевой нерв. Мы проходили лечение, но сыну становилось все хуже. Потом оказалось, что это были первые симптомы саркомы.
Я была в шоке, и податься было некуда. Тогда я еще не знала ни о существовании чатов, ни о помощи фондов. Очень жаль, что эта информация не дошла до меня раньше.
Когда только узнаешь о диагнозе своего ребенка, хочется поддержки. Но не той, когда все хлопают по плечу и говорят, что все будет хорошо. Ведь никто ничего не может пообещать, и ты чувствуешь себя в абсолютной неизвестности.
Я часто сталкивалась с тем, что онкологический диагноз пугает других людей. Никто не хочет говорить на эту тему. Как будто если не произносить это вслух – с тобой этого не случится.
Макара прооперировали, но опухоль убрали не полностью: как мне объяснили врачи, операция с тотальным удалением новообразования будет инвалидизирующей, в нашем случае показана химио- и лучевая терапия.
Когда мы проходили дальнейшее лечение в Морозовской больнице – казалось, что это будет продолжаться всегда. Но в тот момент я даже не формулировала это для себя так – я была собрана. Я закрылась от общения с мамами других детей, не говорила с ними о нашем диагнозе и не обсуждала чужие. Я ощущала страх, больше похожий на отрицание, – как будто бы если об этом не говорить, то ничего не происходит.
Но потребность с кем-то поговорить была. Конечно, у меня есть родственники и знакомые, но я не чувствовала, что могу им открыться. Ведь они не понимают, что я проживаю. Непосвященные люди часто говорят «бедный ребенок, как же так», а мамы в это время чувствуют себя, как будто их нет, как будто они – обслуживающая машина, которая не устает. Я осознавала, что понять меня может только мама, которая прошла схожий путь в больнице.
В процессе лечения ты делаешь то, что тебе говорят, и примерный план на ближайшее будущее ясен. Ты признаешь свое бессилие и отдаешься во власть врачам. Мы вышли из больницы в начале 2023 года. Когда нас с ребенком выписали – казалось бы, все закончилось, и можно вернуться к привычной жизни. Но мне не удалось успокоиться. Я все время думала о том, что ремиссия наступила ненадолго.
Спустя несколько месяцев после выписки я поняла, что постоянно пребываю в тревожных мыслях: было ощущение, что ничего хорошего в жизни уже не будет. Помню, что в тот период было очень сложно планировать что-то: взять билеты на поезд за месяц было страшно – вдруг что-то случится. Какое-то время я ходила к психотерапевту, он назначил мне лекарства.
Не помню, где именно, но однажды я прочитала про программу психологической помощи «Время говорить» и подала заявку. Мне пришлось ждать год – ближайшая группа была уже набрана, и только к следующему набору в 2024 году мне позвонила Евгения Шандрук – автор ДПТ-программы для родителей детей в ремиссии и ведущая онлайн-курса фонда «Время детства», и предложила присоединиться.
Впервые с Женей мы пообщались перед стартом группы. Она предупредила меня, что это не привычная группа поддержки – там не будет разбора жизненных ситуаций. Она объяснила, что в первую очередь – это тренинг, и придется много работать. Я ответила ей, что именно это я и ищу – мне интересно не просто прийти поговорить, а что-то изменить в себе.
В тот момент появилась необходимость в опоре. И эта психологическая группа ей стала. Когда я впервые прочитала программу наших занятий, я сразу поняла, что это то, что нужно. Это был буквально список из моих запросов: как пережить эту ситуацию, как снизить значимость, как переключиться и как принять то, что происходит, и так далее.
Когда я попала в группу, я тут же почувствовала себя на своем месте. Занятия проходили структурировано: мы проводили практику осознанности, потом обсуждали, кто что почувствовал и почему. Мы разбирали домашние задания, делились новостями за последнюю неделю. Потом мы разбирали новую тему. А в конце каждый делился, с чем уходит с этого занятия.
Поскольку я не была знакома с Женей ранее, ее авторитет для меня сложился не сразу. На первом занятии я не поняла многих вещей, о которых она говорила. Только после второй встречи информация в голове усвоилась. С самого первого занятия мне запомнились ее серьезность и принятие. Было ощущение, что она уже все знает – еще до того, как это расскажешь. Как-то мы затронули тему эмоций, и Женя призналась, что и она неидеальна – может раздражаться, плакать, кричать. В тот момент я увидела в ней не только педагога, но и живого человека со своими слабостями.
Я назвала Женю педагогом, потому что ее роль в нашей группе и правда была похожа на роль учителя. Мы знали, что это человек, к которому можно обратиться за помощью, и получить руководство к действию. У нее безусловный авторитет, и одновременно с этим она как принимающая и мудрая мама, которая всегда знает, что делать.
После занятия я иногда ловила себя на ощущении, что все спокойно и все под контролем. Но чаще я чувствовала груз информации: нужно долго сидеть, переваривать услышанное, примерять полученные знания на разные жизненные ситуации.
Через пару месяцев после начала занятий я вдруг почувствовала себя свободнее: горизонты расширились, и я стала заранее планировать поездки и другие дела, не испытывая тревогу. И тогда у сына вдруг обнаружилось новообразование. А когда стало известно, что оно начало расти, я решила поделиться этим на ближайшем занятии. Подозрение на рецидив не подтвердилось, однако мне тогда очень помогла возможность рассказать о своем беспокойстве и не услышать в ответ «да забей» или «ай-яй, что же теперь делать». В группе все понимают, о чем речь. Можно просто сказать, что у вас подозрение на рецидив, и всем станет ясно, насколько это страшно.
Как мне показалось, тема принятия оказалась самой сложной для всех участниц нашей группы. Иногда мне кажется, что я все приняла, но порой в моей голове появляются мысли: «Почему это произошло с нами? Почему нельзя все вернуть?». Я замечала, что не могу вернуться к жизни и постоянно нахожусь в фоновой тревоге. И встречи с Женей и другими участницами помогли мне относиться ко всему с большим принятием: я знаю, что делаю только то, что от меня зависит.
Я по натуре очень тревожный человек. Я знаю про себя, что в критической ситуации мне свойственно вспылить, накричать. Такое бывает нечасто, но я старалась бороться с этим – читала о психологических практиках, практиковала медитации. Возможно, все вкупе и повлияло на степень моей осознанности. Сейчас я тоже могу сорваться на ребенка, но потом всегда извиняюсь перед ним и объясняю, что я чувствовала в тот момент и почему так отреагировала.
Раньше во время таких ссор я чувствовала свою вину перед ребенком, у меня в голове крутились мысли, что я плохая мать. А сейчас я принимаю и такую свою сторону. И я замечаю, что когда я злюсь, я в тот же самый момент осознаю, что со мной происходит. Больше нет чувства вины.
Я всегда была чувствительна к чужому мнению: настороженно относилась и к похвалам, и к критике. Сейчас я спокойнее воспринимаю это и понимаю, что кто-то может быть мной недоволен. Я научилась разделять то, что я должна сделать, и то, как на мой поступок отреагируют другие. Стало меньше стыда и страха – и это ощущается как внутренняя опора на себя, когда делаешь что-то только ради себя и не ждешь похвалы. Я считаю, что это самое большое мое достижение именно благодаря Жене и этим занятиям.
В работе в группе мне нравится, что у нас сформировалась крепкая эмоциональная связь – каждая из нас рассказала о своей ситуации, потом мы много всего обсуждали в процессе. Невольно сравниваешь свой случай с другими, понимаешь, в чем вы с другими мамами похожи.
Из техник, полученных на этом курсе, мне подошли дыхательные практики: если следить за тем, как дышишь – это помогает обрести душевное равновесие. Я часто напоминаю себе подышать – перед импульсивным действием или когда меня что-то разозлило, к примеру. Важно всегда быть внимательным к себе и к своему телу.
Болезнь ребенка стала для меня лишним поводом переживаний за него. Он по характеру немного замкнутый, неуклюжий, и я иногда воспринимаю все это как проявления болезни. Хотя внешне последствия заболевания никак не проявляются. Все его физические и интеллектуальные навыки абсолютно сохранны.
Макар уже закончил третий класс. Он интересуется астрономией, физикой, космонавтикой, ходит на занятия по английскому языку. Как и все мамы, наверное, я переживаю, если он долго не берет трубку, рисую в голове страшные картины. Но я стараюсь разделять для себя: где картинка, которую рисует мое воображение, а где – реальность. Я анализирую ситуацию и понимаю, что мне надо отпускать ребенка – учить его быть самостоятельным и жить свою собственную жизнь.
Наши занятия с Женей завершились несколько месяцев назад, и мне очень не хватает группы. Это дисциплинирует – когда каждую неделю вам напоминают, как поддерживать себя, когда в период между занятиями можно работать над собой и своим состоянием.
