Ваня, 9 лет, медуллобластома. Необходимо купить расходные материалы для трахеостомы и спецпитание

Что такое трахеостома? Если пытаться объяснить очень просто — это специальная трубка, которая устанавливается в области шеи в трахею для дыхания, когда самостоятельно это сделать сложно или чревато осложнениями в связи с другими проблемами. Это тяжело и страшно неудобно. Трубку необходимо все время санировать (очищать), говорить и питаться в таком состоянии почти невозможно. Но без этого, порой, не обойтись. Как в случае Вани. Мальчик уже несколько месяцев проходит лечение в НПЦ «Солнцево», и все это время он учится жить с трахеостомой.

В сентября 2023 года врачи диагностировали у ребенка опухоль головного мозга. Когда все школьники пошли на праздничную линейку, Ваня вынужден был лечь в больницу. Мальчик периодически говорил маме про головную боль и тошноту, но все неприятные симптомы уходили после обезболивающего. Для и Ваня не привык жаловаться, он ведь спортсмен, дзюдоист, мечтает стать настоящим чемпионом и сменить желтый пояс на черный.

Накануне 1 сентября у ребенка сильно онемела нога, мальчик ее почти не чувствовал. На следующий день родители пошли с сыном к врачу, который заподозрил менингит. Ваню срочно госпитализировали. Неделю мальчик пробыл в больнице, инфекционное заболевание не подтвердилось, ребенка выписали. Но рекомендовали сделать МРТ головного мозга. Исследование показало опухоль. Дальше были две операции, новообразование удалось полностью убрать, но появилась другая проблема – мозг «забыл», как глотать.

Каждый из нас даже не замечает, как глотает, это на уровне рефлекса, само собой разумеющееся. И когда организм вдруг перестает это делать, понимаешь – а как жить без этого? Невозможно сглотнуть слюну, которая начинает скапливаться во рту, сам не можешь есть, откашляться тоже не получается. Кроме того, такое состояние опасно тем, что может привести к угрозе аспирации и развитию бронхо-легочных осложнений, а также к нарушению дыхания. Врачам ничего не оставалось, как поставить Ване трахеостому, питается мальчик через назогастральный зонд.

Мама Ваня шутит, что они с сыном — единственные и неповторимые в больнице. На самом деле, в этой шутке почти все правда. Детей с трахеостомой двое – годовая малышка, которой наш фонд уже помог с покупкой расходников, и Ваня. Так сложилось, что подобные осложнения действительно единичные, что радует. А раз так, то и закупки необходимого питания и расходников не проводятся. Сложно предугадать, какого возраста и когда будет госпитализирован ребенок с трахеостомой.

Какое-то время семья все покупала сама, но это дорого. Ване необходим целый список расходников. Это одноразовые фильтры, которые нужно менять каждый день, аспирационные зонды, фиксаторы для самой трубки, салфетки из мягкого нетканого материала для фиксации дренажа – они бережно очищают и не оставляют ворсинок, которые могут попасть в трахеостому. И еще специальное зондовое питание. Ваня и так очень мало весит, а в больнице похудел еще больше. Это плохо, ему нужны силы, у мальчика впереди долгое лечение – несколько курсов химиотерапии, лучевая терапия. Спецпитание сбалансированное и уже готово к употреблению именно через зонд.

Оформляя заказ для Вани, мы уже столкнулись с тем, что фильтров почти нет в России, те, что появляются в медицинских магазинах, моментально раскупаются. При том, что цена не маленькая. Впереди предновогодняя суета и январские каникулы, сложно предугадать, как сложится ситуация, будут ли необходимые товары, поэтому мы хотим закупить для Вани двухмесячный запас всего, чтобы родители были уверены – для сына все есть. И, конечно, мы очень надеемся, что организм ребенка восстановится и «вспомнит», что нужно глотать.

Ване сложно даются слова, но он постоянно говорит маме, что очень хочет домой. Давайте вместе поможем Ване.