Виктория Бахарева, 1 год, Краснодарский край, билатеральная нефропатия. Необходимо генетическое исследование — полное секвенирование экзома

SMS
x
Виктория Бахарева, 1 год, Краснодарский край, билатеральная нефропатия. Необходимо генетическое исследование — полное секвенирование экзома
29 ноября Вике исполнится два года. Из них год девочка провела в различных больницах в борьбе с онкологическим заболеванием. У малышки уже удалена одна почка, во второй врачи тоже нашли изменения, которые вызывают опасения. Самое ужасное, что дальше опасений и понимания, что срочно нужно что-то делать, дело не идет. Медики констатируют тяжелое состояние, но не могут понять, чем оно вызвано. Ответ может дать полное секвенированиеэкзома – дорогостоящее исследование, которое дает объемную картину возможных генетических поломок. Вике тестирование нужно делать как можно скорее.
40 084.31
Нужно собрать 40 000
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 30000
Способ оплаты
Банковская карта
ЮMoney
Банковская платёжная квитанция
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА" (Директор: Томич Мария Ильинична),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА"

ОГРН: 1207700292810
ИНН/КПП: 7727450622/772701001
Адрес места нахождения: 117624, Москва, ул. Изюмская, д. 49, корп.4, кв. 81

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40701810138000004934
Банк: ПАО СБЕРБАНК
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Директор
Томич Мария Ильинична

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://vremyadetstva.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://vremyadetstva.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА"», которой принадлежит сайт https://vremyadetstva.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://vremyadetstva.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://vremyadetstva.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hpgz@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://vremyadetstva.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ВРЕМЯ ДЕТСТВА"» в соответствии с учредительными документами: 117624, Москва, ул. Изюмская, д. 49, корп.4, кв. 81.

«Мама, ну, когда же мы поедем домой?» — с некоторых пор это основной вопрос, который задает Вика маме. Девочка постоянно смотрит в окно и на каждую проезжающую машину говорит, что это за ней едет папа. К сожалению, папа Вики далеко, он остался дома со старшей дочкой, пока мама с малышкой меняет больницу за больницей в надежде найти причину болезни девочки.

Как это бывает с онкологическими заболеваниями, начало всему положил случай. Елена в рамках планового осмотра привела дочку на УЗИ сердца. Исследование прошло без неожиданностей, все в норме. Елена попросила врача еще посмотреть почки девочки, потому что у Вики периодически появлялись отеки под глазами. В своих подозрениях Елена оказалась права. У малышки действительно обнаружили признаки дисплазии почек и кистоподобные образования. За более точным диагнозом семье рекомендовали обратиться к знающим специалистам. Такие, казалось бы, должны работать в краевой больнице, но увы. И там не смогли назвать причины, вызывавшие изменения в почках ребенка.

Тогда история болезни Вики была отправлена в Москву, в РДКБ, откуда пришло приглашение на обследование. Столичные нефрологи тоже не смогли поставить точный диагноз, а вот онколог сказал уставшей от неизвестности Елене, что проблемы Вики «по его части» и назначил ребенку химиотерапию.

Дальше планировалась еще и операция. Но провести успели только один курс, в онкологическом отделении объявили карантин, и Елене с Викой пришлось вернуться домой. Там девочка завершила лечение, одну почку хирурги удалили. Но все же не было ответа на главный вопрос – чем же были вызваны столь серьезные изменения в почках девочки, ведь оставшаяся вторая почка тоже была поражена. И сейчас ее нужно спасать.

Вику с мамой ростовские медики отправили в Москву, в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого, где работают специалисты по опухолям почек и печени. Девочке недавно была проведена еще одна операция, хирурги удалили опухоль из второй почки. Малышка на этот раз очень тяжело восстанавливалась. Сейчас все ждут данные гистологии, чтобы понять – продолжать химиотерапию или нет. Но все равно нет ответа на главный вопрос – в чем причина столько серьезных поражений? Без этого врачи не смогут подобрать адекватное лечение.

По словам Елены, врачи много ее спрашивали про то, как протекала беременность, как прошли роды (Вика родилась раньше срока), как ребенок развивался после. Врачи предполагают, что проблемы с почками малышки имеют врожденный характер. Надо понять, где случилась поломка, тогда ребенку можно будет помочь.

Для подобных случаев существует современное генетическое тестирование – полноэкзомное секвенирование. Вся надежды семьи Вики и врачей сейчас на это тестирование. Но оно дорогое. Родителям сложно в срочном порядке собрать нужную сумму. А исследование нужно делать незамедлительно. Давайте все вместе можем Вике узнать причину ее заболевания и как можно скорее найти лечение, пока еще есть возможность спасти единственную почку.