Алёна Ныркова, 12 лет, саркома Юинга. Необходимо купить препарат «Потарбин»
12-летняя Алёна из Южно-Сахалинска — душа компании. «Она -звезда. У нее такой характер», — говорит ее мама Наталья. Алёну любят и ждут: школьные друзья и ребята из танцевального коллектива, две ее сестры, папа, и собачка-йорк по имени Стефа, которую завели перед их очередной поездкой в Москву на лечение. Больше двух лет Алёна борется с саркомой Юинга.
«Всё началось осенью 2022 года. У Алёны появились ноющие боли в районе ребра. Травм не было, но она всегда была спортивной, активной девочкой, занималась танцами. Я подумала, что она потянула мышцу», — рассказывает мама девочки Наталья.
Боль приходила и уходила, врачи искали причину, а близкие Алёны даже не предполагали, что это может быть так серьезно. Диагноз поставили только в сентябре 2023-го, после рентгена, который выявил плеврит. «Для меня это было шоком, ведь ребенок никогда не болел», — говорит Наталья.
Дальше события развивались стремительно. Обследования выявили новообразование, и девочке выписали направление в Москву. «Пока мы ждали вызова в сахалинской больнице, объем жидкости в легких рос, пока ждали результатов биопсии, скопилась около до литра. Алёнке было очень тяжело дышать, помогал аппарат с кислородом. Это давало сильнейшие боли, а обезболивающие почти не помогали».
В центре им. Блохина выяснилось, что первичная опухоль была в ребре, а в легком — метастаз, который копил жидкость. Алёна прошла 6 курсов одной из самых тяжелых, так называемой «красно-белой» химиотерапии, сложнейшую операцию по удалению ребра, части легкого и диафрагмы, лучевую терапию и еще 10 курсов химии.
«Мышечный корсет, который она успела себе наработать за время занятий танцами стал для нее большим подспорьем в борьбе с болезнью», -рассказывает мама. Даже в перерыве между курсами химиотерапии, когда они ненадолго возвращались домой, Алёна успела с коллективом поучаствовать в выступлении.
«Раньше Алёна была в постоянном движении, а сейчас вынуждена большую часть времени лежать», — с грустью замечает Наталья, — но мы даже в Москве старались гулять между курсами, ездили на ВДНХ, это одно из ее любимых мест, побывали в Коломенском».
В Москве после родного города Алёна скучает по голубому небу и сахалинскому солнцу, говорит, что в межсезонье тут все такое серое, унылое. Вводит в депрессию. Но девочка не отчаивается. Она очень стойкая и терпеливая.
Недавно Алёна записалась в музыкальную школу и впервые взяла в руки флейту. «Разрабатывает легкие», — объясняет мама. Это ее вклад в свое здоровье». В больнице, где на флейте заниматься нельзя, Алёна использует специальный бесшумный тренажер.
К сожалению, несмотря на все усилия врачей, последнее обследование показало, что у Алёны рецидив. Сейчас она в НПЦ Солнцево, где для нее делают все возможное. Лечащий врач назначил таргетный препарат — это точечный удар по опухоли, чтобы сдержать ее рост. Но цена одной пачки лекарства такая, что семья самостоятельно купить не может. А девочке нужно пропить курс длительностью минимум 3 месяца.
Давайте поможем Алёне выздороветь и вернуться домой — туда, где ее любят и ждут, чтобы она снова могла танцевать и гулять под ярким сахалинским солнцем.
