Арсений Крепш, 15 лет. Необходимо оплатить проезд до места лечения и обратно.
В своей комнате в Усть-Куте Арсений аккуратно прилаживает последнюю деталь к корпусу пластилинового танка. Рядом — чертежи, которые они вместе с другом создавали не один вечер. Каждая деталь проработана до мелочей. Технику Арсений любит давно, создает целые коллекции. Он знает, как работает гидравлика башни и как устроен протонный ускоритель, на котором его лечили. Техника — язык, на котором он говорит с миром.
Два года назад этот мир резко изменился. В декабре 2023-го, в тринадцать лет, у Арсения начало двоиться в глазах. В местной больнице посоветовали подобрать очки и записали к врачу Братск на февраль. Зрение ухудшалось так быстро, что мальчик буквально натыкался на стены. Мама вспоминает, что приходилось заклеивать одно стекло очков окклюдером.
В Братске после проверки зрения врачи забеспокоились и срочно, ночью, отправили на МРТ. На снимках увидели опухоль «размером с картошку» 6×8 см в левой височно-затылочной области. Отправили в Иркутск на срочную операцию. Удалить смогли лишь малую часть — опухоль оказалась слишком твердой для аппарата, а вмешиваться скальпелем хирург побоялся. Гистология показала глиобластому, IV ст. Врачи сказали, что с таким диагнозом жить осталось недолго и предложили только паллиативную лучевую терапию в Ангарске.
Это было два года назад. Мама приговор не приняла. Через знакомого врача выложила документы на медицинскую платформу. Откликнулись из двух московских клиник, и через некоторое время Арсению с мамой удалось выехать в Москву. В институте имени Бурденко провели вторую операцию. Хирурги сказали, что удалили опухоль полностью насколько это возможно.
Через две недели после операции зрение у Арсения восстановилось, но случился тяжелейший эпилептический приступ: судороги, остановка дыхания, четыре часа реанимации, три бригады скорой. С тех пор он на противосудорожных препаратах и под наблюдением эпилептолога. Он прошел курс протонной терапии в Санкт-Петербурге в МИБСе и шестнадцать курсов химиотерапии в Москве. Летом 2025-го врачи впервые отпустили их домой на месяц без лечения — обследование показало стабильность.
В марте Арсению исполнится 16 лет. Внешне он выглядит обычным подростком: волосы есть, ходит сам, учится на домашнем обучении в девятом классе, любит математику.
Арсению было непросто принять свою болезнь. Его мама рассказывает, что сообщить о диагнозе она решилась не сразу. У
сына был страх операций и «химии», был шок от вида других детей в реанимации. Больше всего он боялся, что выпадут волосы, и что он станет беспомощным. Но когда врач сказала ему: «У нас есть пациенты, которые выросли, они поступают в институт, живут нормальной жизнью, приходят в гости со своими детьми», начал немножко оживать, появилась надежда.
Недавно Арсений сказал: «Мама, я понял. Надо, надо будет жить, просто жить, перестать бояться, перестать об этом думать, просто жить».
В конце марта — начале апреля 2026 года Арсению назначено плановое обследование в Москве, чтобы узнать, продолжается ли ремиссия, и скорректировать стратегию.
Семья живет на пенсию по инвалидности Арсения и пенсию мамы по уходу. Пока Арсений с мамой лечились в Москве, у отца изменились планы, и он свел контакты с бывшей семьей к минимуму. Мамина живописная студия закрыта уже два года — она не может работать, все время с сыном. Денег на поездку в Москву нет.
Светлана рассказывает, что, когда они впервые уезжали из Иркутска в столицу, им говорили: «Да кому вы там в Москве нужны?» Но их с Арсением поразила теплота, с которой откликались на их беду совершенно незнакомые люди: медики, волонтеры, благотворители, как в маленьком Усть-Куте в начале лечения, так и в столицах.
Сейчас Арсению с мамой снова нужна помощь — купить билеты в Москву и обратно. Ехать придется на поезде, это долго, но самолет мальчик с эпилептическим статусом переносит очень плохо. Давайте поможем Арсению добраться до врачей, чтобы удостовериться, что у него все хорошо, и вернутся домой к привычной жизни.