Саша Абыденнова, 16 лет, пилоидная астроцитома. Необходимо купить препарат «Мекинист»

В детстве Саша, как многие девочки, играла в куклы. Она ставила своему пупсу капельницу и подробно объясняла маме ход лечения, уверенно используя медицинские термины. Саша хотела стать анестезиологом, ей хотелось быть похожей на врачей, которые спасали ее в московских больницах.

Сейчас Саше 16, она учится в 9 классе, собирает алмазную мозаику, плетет из бисера браслеты и дарит подружкам. Мечтает научиться профессионально делать маникюр. Мама обещала оплатить обучение, но сейчас эти планы пришлось отложить. После семи лет ремиссии в жизнь девочки снова вмешалась болезнь.

Половину своей жизни Саша прожила с опухолью. Все началось с того, что в полтора года у нее стал косить глаз. Потом появились странные движения глаз — нистагм. В четыре года Саша перестала набирать вес, и врачи долго искали причину, лечили от аллергии, подозревали другие различные причины. Лишь перед школой внимательный окулист увидел то, что другие пропустили: левый глаз уже не видел. МРТ показало опухоль размером с куриное яйцо и уже с метастазами.

После операции Саша с мамой полтора года каждый месяц ездили из Саратова в Москву на химиотерапию. Это было совсем нелегко, ведь мама растит Сашу одна, работу ей пришлось оставить, подрабатывала уборщицей.

А потом у Саши случилась ремиссия. Она вернулась к обычной жизни и терпеливо, по кусочку, как алмазную мозаику складывала свой мир заново. Формально была на домашнем обучении, но они с мамой приняли решение: в школу — ходить! И ни разу об этом не пожалели. Дома появилась собака Боня, рыжий кот Барсик и кошка Белла. Мама нашла работу помощницей у пожилой женщины.

Но в январе 2026 года все изменилось. На плановом МРТ Саше стало плохо. Вечером — больница, КТ, неделя в реанимации, операция в Москве. Сейчас врачи говорят осторожно: прогноз неопределенный. Но есть то, что может удержать болезнь — таргетная терапия препаратом траметиниб («Мекинист»). Он не уничтожает опухоль, но способен остановить ее рост. В Сашиной ситуации это главное. Препарат должны выдать, но на закупки Минздраву нужно время, а у Саши его нет, нужно срочно начинать лечение.

Мама Саши, Юлия, за эти годы научилась быстро собираться и действовать. Когда случился рецидив, она дала себе один день на слезы — и на следующий уже решала вопросы с врачами. Она растит Сашу одна, работает, когда есть возможность, и рядом с ней всегда — та самая спокойная, взрослая девочка, которая однажды сказала после операции: «Ничего страшного, справимся».

Саша знает правду о своей болезни, они с мамой с детства открыто говорили на эту тему. Девочка знает, что с ее диагнозом бывает по-разному. И все равно строит планы. Сейчас самое важное — начать таргетную терапию как можно скорее. Это возможность остановить рост опухоли и дать ей время жить: учиться, плести свои браслеты, спорить с мамой о цвете лака и однажды выбрать профессию. Давайте поможем Саше!