Мише был один год, когда мамина подруга подарила ему пупса, одетого в костюм тигренка. Малыш взял его в руки и сказал: «Лялечка». Лялечка была рядом, когда мальчик учился читать по слогам и делал куличики из песка, она ждала Мишу дома из сада, а потом уже и из школы, заряжала удачей и уверенностью, когда он занимал призовые места на различных соревнованиях, смотрела, как Миша делает уроки или играет с друзьями. И даже сейчас, когда мальчику уже 10 лет, он все равно почти не расстается со своим верным другом, который за эти годы стал настоящим талисманом, поддерживающим Мишу в больнице во время длительного лечения.
До 9 лет мальчик с родителями жил в Иркутске. «Сын активный, любознательный, спортивный, — рассказывает Оксана, мама Миши. — Успешно занимался спортивным плаванием, побеждал на турнирах. Еще увлекался акробатикой и кикбоксингом, ходил в кружок робототехники, учился играть на гитаре. А потом жизнь изменилась. Бабушка заметила на руке Миши шишку».
Это было в июне 2022 года. Уплотнение в районе предплечья оказалось альвеолярной рабдомиосаркомой — злокачественной опухолью соединительной ткани, возникающей из мышечных клеток. В день рождения Миши, первого июля, начался первый курс химиотерапии. В это время в Иркутск приехал профессор из московской клиники, который посмотрел карту ребенка и сказал, что нужна операция и надо ехать лечиться в Москву. Так Миша с мамой оказались в НПЦ «Солнцево», где мальчику завершили курс химиотерапии и провели операцию.
«Мише очень понравилась Москва, — говорит Оксана. — В те редкие моменты, когда позволяло его состояние и нас отпускали на перерыв из больницы, мы с сыном ездили гулять на Воробьевы горы, в Лужники, на Красную площадь. Миша под впечатлением от метро, с азартом учит все ветки и станции. А еще Миша участвовал в фотосессии, ему понравилось, было интересно».
В фотосессии Миша участвовал не один, а вместе с Лялечкой. Съемки проводились нашим фондом для выставки «О том, кто всегда рядом», в центре которой были истории детей с онкологическими заболеваниями и их любимых игрушек. Миша и пупс с удовольствием позировали, кадры получились отличные».
«К сожалению, пока сын в больнице, у него не так много радостей, которые ему доступны, — говорит Оксана. — Играет по сети со своим другом Семеном. Ребята подружились в больнице, но сейчас Семен уже уехал домой. Сын увлекается Lego, на день рождения подарили огромный конструктор».
Очередной курс химиотерапии у Миши выпал на предновогоднюю пору, когда из отделения стараются временно выписать как можно больше детей, чтобы они могли встретить праздник дома. Мишу тоже отпустили домой и даже рекомендовали продолжать лечение там. Не получилось. В местной больнице мальчику не могли обеспечить лечение по московскому протоколу, он не получал необходимую ему высокодозную химию. За время отсутствия семьи в Иркутске не стало бабушки и дедушки, которые очень тяжело переживали болезнь внука. В итоге семья приняла решение переехать в Москву, чтобы продолжить лечение.
Исследования показали, что небольшой кусочек опухоли еще остался в Мишиной руке и она дала метастазы. Нужны были еще курс химиотерапии, лучевой терапии и еще одна операция. В Иркутске продали все, что возможно, но на жилье в Москве все равно не хватило денег — вынужденно взяли ипотеку.
Сейчас Миша с мамой снова в НПЦ «Солнцево». У мальчика высокий риск развития рецидива опухоли, но очередную «химию» делать нельзя — организм ребенка не восстанавливается. Надежда — таргетная терапия. Препарат «Вотриент» воздействует точечно на опухоль, не позволяя ей расти и делиться. Но, к сожалению, по ОМС Миша имеет права только на препарат российского производства, а он менее эффективен. Оригинальный препарат, на который на самом деле есть надежда, стоит очень дорого — более 90 тысяч рублей за курс на 2 месяца. Сейчас, когда работать в семье может только папа, нужно выплачивать ипотеку и обустраивать жизнь на новом месте, такая сумма для семьи неподъемна.
Мы собираем средства на покупку препарата. И очень просим всех помочь Мише.
