Санжар Кумысбаев, 8 лет. Хориоидкарцинома. Необходимо оплатить курс «Темодала»

«Мама, а ты меня любишь?» — этот вопрос у 8-летнего Санжара – уже отлаженная тактика получить то, что хочется, но не очень необходимо.  Так у мальчика сначала появилась игрушка Сиреноголовый, о природе происхождения которого Асель, мама Санжара, до сих пор ломает голову. Потом маленький хитрец заполучил не менее ужасного плюшевого монстра Кисси Мисси. «Слава богу, — говорит Асель, — мы его где-то потеряли». Недавно мама снова услышала заветный вопрос.

«Я когда начала искать в интернете, что за зверь, которого хочет сын, то приготовилась к худшему, — смеется Асель. – Но нет. На этот раз Басик, правда, я сначала думала, что он Барсик, оказался очень милым котиком. Единственное, когда его привезли нам и я его взяла в руки, решила, что он бракованный – один глаз меньше другого. Но мамы в отделении сказали, что все правильно, он такой».

Теперь Басик – лучший друг Санжара, они вместе делают все, не расстаются ни на минуту. Даже во время частых перелетов, чем доставляет пограничным службам дополнительные проблемы. «Протонная терапия, которую сын проходил летом, дала осложнение в виде отека мозга, — рассказывает Асель. — Сейчас Санжар сам не может ходить, я его вожу в коляске, поэтому всегда прошу помочь службу сопровождения. В итоге на границе проверяют меня, сына, коляску, а теперь еще и кота отдельно. Забирают и уносят куда-то, потом возвращают. Это дополнительное время. Так что я сказала Санжару, что все – Басик перебирается в багаж».

Санжар с мамой – путешественники поневоле. Они из Казахстана, но лечатся в Москве. В промежутках между химиотерапиями семья возвращается домой. И так почти шесть лет.

Заболел мальчик в январе 2018 года – неожиданно началась сильная рвота. Ребенка долго лечили симптоматически, пока через месяц Санжар вдруг не упал со стула. Один миг – вот он сидит, а вот уже на полу. При этом был в сознании. На «скорой» ребенка доставили в больницу города Уральска. После МРТ врачи сказали родителям, что, помимо гематомы от падения, у ребенка еще и объемное новообразование в голове. Приглашенный из Астаны нейрохирург провел успешную операцию по удалению опухоли.

Итоги гистологии пришли неутешительные. Хориоидкарцинома — злокачественное новообразование паутинного сплетения головного мозга, которое поражает клетки, продуцирующие ликвор. Наиболее часто встречается у детей в возрасте до трех лет. В феврале 2018 года Санжару было почти два с половиной года.

«Когда мы узнали диагноз – земля ушла из-под ног, — говорит Асель. – Но взяли себя в руки, посоветовались с родителями и решили узнать второе мнение в Москве. Нас обрадовали, сказав, что это хориоидпапиллома – доброкачественная опухоль. Рекомендовали контрольное МРТ через три месяца. Мы радостные уехали домой».

Прошло два месяца и Санжару снова стало плохо, МРТ показало, что опухоль выросла снова на тот же месте. Ребенка прооперировали и провели пять курсов химиотерапии: опухоль все же была хориоидкарциномой. А потом родители узнали, что в Москве, в НПЦ «Солнцево», работает Ольга Григорьевна Желудкова — детский онколог с 30-летним стажем, один из самых авторитетных в России специалистов по опухолям головного мозга. Так семья вновь приехала в Москву. Полтора года Санжар с мамой провели в больнице. К счастью, лечение помогло и их отправили домой, на динамический контроль. Но в 2022 году случился рецидив — опухоль вновь начала расти.

«Знаете, меня часто спрашивают: «Как ты держишься? — говорит Асель. – И добавляют, что они бы не смогли, будь на моем месте. Я тоже так думала сначала. А сейчас понимаю, что человек ко всему привыкает и все может. Тяжело, да, но даже не физически, а морально, когда видишь ребенка, которому плохо, а помочь не можешь».

Все лечение для Санжара только платное, потому что семья – не граждане РФ. Мальчику с первого дня помогают столичные фонды, оплачивая все необходимые медицинские услуги. Сейчас Санжару для химиотерапии нужен оригинальный противоопухолевый препарат «Темодал». Фонды, которые поддерживают семью, могут предоставить ребенку только дженерик, но его Санжар очень тяжело переносит. Провели два курса, во время которых мальчик ничего не ел, его мучали сильнейшая тошнота и рвота.

Асель сама нашла лекарство. У одного поставщика было как раз 10 флаконов в остатках. Этого достаточно на один курс. Потом надо будет искать еще. Но даже такой вариант – лучше, чем продолжать видеть страдания сына. Препарат стоит более 70 тысяч рублей. Таких денег у семьи нет. Асель обратилась в наш фонд с просьбой помочь. Мы не могли отказать семье и забронировали лекарство, которое нужно теперь выкупить.

Очень просим поддержать Санжара и помочь собрать средства для него на химиотерапию без тяжелых осложнений.